Quiet

Aquest treball consisteix en una reflexió realitzada després de portar a terme la lectura del llibre Quiet, de Màrius Serra.

En aquest llibre trobem les vivències personals de Màrius, pare d’en Lluis, a qui ell anomena carinyosament Llullu, conjuntament amb la resta de la família; la Mercè (mare) i la Carla (germana gran).

En LLullu és un nen amb una encefalopatia multiforme. Encara que aquest sembla un nom molt tècnic, és un nom molt general, que ve a significar "mal de cap molt variat", això és així perquè en realitat no han pogut diagnosticar què és el que li elimina un 85% de les seves capacitats, l’únic que és ben cert és que el converteix en un nado permanentment, tingui l’edat que tingui.

REFLEXIÓ

Primer de tot, i per a començar aquesta reflexió, m’agradaria remarcar el fet de què tot i que el llibre està escrit en primera persona, Quiet en ningun moment pretén ser dramàtic o donar pena als lectors. És un llibre que pot resultar molt colpidor, però més bé es tracta d’un llibre que conté tot un seguit de narracions en què s’expliquen tant les vivències de la família, com el dia a dia, com els sentiments contrastats que els suposa tenir un fill amb certes peculiaritats. Sense suggestionar massa al lector, s’expliquen com han succeït i el que han sentit.

És clar que també hi trobem moments de ràbia, odi o de melancolia pel que el seu fill no podrà arribar a fer, com per exemple quan s’entristeix perquè no el podrà veure córrer com fa el seu cosí. És lògic que hi apareguin, però la motivació per aconseguir allò que pareix impossible, i en general, l’esperit d’aquesta família, és admirable. Un fet que pareix tant impossible com aconseguir que el Llullu corri, l’aconsegueixen! És veritat que avui dia, mitjançant les noves tecnologies i un poquet d’imaginació, no hi ha pràcticament res impossible, però cal voler.

Trobo que és un llibre que pot arribar a ser molt dur, perquè és molt realista, però que al mateix temps m’ha fet pensar coses que a la meva rutina diària no em plantejo. Per a la família Serra totes les etiquetes que té el seu fill a nivell mèdic, administratiu o popular no compten, l’únic important és que és un més de la família amb la particularitat de que necessita un poc més d’atenció.

Fins ara no m’havia plantejat com pot arribar a ser de senzill el dia a dia per a alguns ciutadands i els problemes que pot suposar, per exemple, un fet tan "insignificant" com aparcar el cotxe a dalt de les voravies. En canvi el Màrius hi dedica un capítol sencer. És per pensar-hi. Els ignorants com jo, segurament sempre ens excusem dient que només serà un moment i que és necessari, però no pensem (o al menys jo no ho feia fins ara) en l’obstacle que suposem per a la gent que passeja un carretó, ja sigui d’un nen petit, d’un discapacitat, o un carretó de la compra.

Tots els carretons estan pensats per ajudar als que els porten, i en canvi la majoria de les persones ni tant sols hi pensem en ells: pensem en nosaltres i en les nostres necessitats immediates. No és necessari que ens trobem amb una persona amb problemes motors, qualsevol de nosaltres pot necessitar les voravies, ja que estan pensades per això, per transitar-hi. El lloc per circular els vianants no és el carrer i per tant no hauríem d’obligar-los a fer-ho.

És senzill fer les coses be i així ajudar a la resta de persones amb què convivim, siguin quines siguin les seves necessitats, però molts de cops no hi pensem amb la resta de la societat, i per això convertim lo fàcil en difícil. O per contra, hi ha moments en que si que s’hi pensa en la "resta de la societat" i fins i tot massa, ja que s’extrapolen els prejudicis personals a les suposades necessitats socials, com pugui una cosa tan important com pot ser sopar en un restaurant on no hi hagi ningú diferent a la normalitat. Bé, penso que és millor tractar aquest tema amb el màxim d’ironia possible i puntualitzar únicament que en un cas com el del llibre, fins i tot el marit s’avergonya del que escolta i canvia la versió abans de traduir-la, ja que sinó necessitaria una reflexió sencera només per aquest capítol.

En la meva opinió, el llibre es un gran exemple d’inclusió i normalització. Si ens ajustem a les definicions que hem treballat a l’assignatura, trobem que normalització va ser el primer concepte que va aparèixer en una llei social. Això va succeir als països escandinaus i ens deia que les persones amb discapacitat havien de tenir unes condicions iguals a la resta de persones. D’aquest concepte varen sortir tres principis més: el d’integració que explica que la persona discapacitada s’ha d’integrar per ser igual als altres; el de sectorització que ens diu que els serveis han d’estar en l’entorn de la persona; i el d’individualització, que consisteix en adaptar la resposta educativa a les necessitats de la persona.

El primer que ens explica el llibre, és que el Llullu és un més de la família, i per això un dels seus principals objectius es no deixar de fer res perquè ell hi sigui, mes bé tot el contrari, adaptar i planificar les coses perquè cadascú vegi satisfetes les seves necessitats.

Saben que no tot és possible, però si que hi ha gran quantitat de coses que poden fer tots plegats, i no se les perdran només per pensar en aquelles que no poden fer. Això em sembla importantíssim, ja que inclouen en la família no només all Lluís, sinó també a la Carla, a la Mercè i a ell mateix.

Després dels coneixements treballats a classe, de les lectures realitzades i del material complementari que hem visualitzat, al parlar d’inclusió, no només de caire escolar, sinó també social, entenc que parlem del procés en el qual, les característiques individuals, en comptes d’allunyar-nos uns dels altres, s’aprofiten per aconseguir el progrés i benefici comú, respectant la diversitat i oferint a cadascú allò que necessita per poder assolir els objectius, ja que no tots som iguals, i per això cadascú necessita una atenció especialitzada que s’adapti a les seves necessitats.

Si reflexionem respecte d’aquest concepte i la lectura, podem aprofundir encara mes, ja que avui dia sabem que les condicions imprescindibles perquè es produeixi la vertadera inclusió són la presència (ja que per poder estar inclòs hi ha que ser-hi),la participació (ja que no només serveix amb ser-hi, sinó que a més a més hi ha que participar-hi) i el progrés, que farà que cadascú evolucioni a partir del seu punt de partida.

Si apliquem aquestes pautes al Llullu i el seu voltant, veiem que ell hi és present, que participa, segurament no de forma tan activa com pot fer per exemple la seva germana, però sí que hi participa del que es fa a la seva família (ho veiem reflexat al capítol en que el Llullu fa feliç a la seva germana perquè guanya a tots amb la màquina del Museu de la Ciència ), i a dintre de les seves capacitats, que en aquest cas al tenir només un 15% de rendiment segurament seran prou limitades, progressa.

Al llibre podem trobar moltes ironies, moltes paradoxes com per exemple el dolor que senten donant-se la ma amb unes imperioses ganes de viure: el senyal que ofereix el Llullu a les súpliques de son pare quan es troben al Vaticà: el nom del llibre, que com el mateix Màrius afirma en una entrevista realitzada després de la publicació del llibre, prové de la quantitat de voltes que van haver de sentir dir a la gent la sort que tenien de tenir un nen que s’estava tan quiet: la felicitat al saber que la seva filla, tot i contreure en cert moment una malaltia perillosa, té un diagnosi i es curarà, etc. Crec que totes aquestes ironies són necessàries per al dia a dia, no tot es blanc o negre, i per això hem d’aprendre a prendre’ns les coses amb una altra filosofia, a no ser tant negatius, sinó a trobar tot lo bo de les coses.

A nivell personal, crec que aquest llibre ofereix un molt bon exemple no tan sols d’inclusió, sinó també de superació, ja que com el mateix Màrius diu, tots pensem que no podríem, fins que ho fem. Tot es qüestió de posar-s’hi, d’intentar-ho i sobretot, de voler.

Crec que com a futura mestra, és molt necessari que ens anem habituant a obrir no només els ulls, sinó també la ment, ja que no ha de passar molt de temps fins que comencem a exercir aquesta professió, i en aquell moment haurem de realitzar les nostres programacions i el nostre dia a dia de forma flexible i adaptada a les necessitats de cadascun dels nens que conformin la nostra classe, i per tant, haurem de saber observar-los per poder conèixer-los i així saber desxifrar què és el que necessiten.

No parlo només de necessitats diagnosticades, com ja hem parlat altres vegades cadascun de nosaltres tenim les nostres pròpies necessitats, i a vegades, casos com el del Llullu ens poden ajudar a posar-nos en la pell dels altres i conèixer com actuar o com pensar, però també ens trobarem casos igual de difícils que no estaran diagnosticats mèdicament, i potser per això poden passar per menys importants; però no és així. Hem de saber si un nen necessita afecte per poder sentir-se segur i desenvolupar-se; si necessita més atenció, si necessita més llibertat, etc. en definitiva, hem d’oferir el millor de nosaltres i aprofitar tot el que ens ofereixen les altres persones, ja que així és com aconseguirem millors resultats. Crec que no hem de pensar només en ser mestres per ensenyar-los coses, sinó que els hem d’acompanyar en el seu camí i aprendre d’ells.